1ヶ月のご無沙汰でした~~!ご心配お掛けお掛けしました。 [癌・肺がん]
2月2日(木)のちです。
12月の29日に頭痛や吐き気なまひどい事になってました
お正月用の買い物に行ったものの、意識がなくなりとても大変んでした。
病院はお休みになっていたので、救急外来で12月31日に緊急に見てもらったのですが、
検査が出来なかったので、1月4日にMRIでお願いしました。
さっそくMRIお願いしたところ・・・。
脳に腫瘍が転移したようです。
ただし、私が通院している病院の放射腺治療機器が入れ替えで6月まで工事だそうで、
別の病院を紹介状を主治医いからもらって行って来ました。
そしてガンバーナイフの手術を受けました。
その後手術は1月17日に行いました。
18日に退院出来ました。
20日から放射腺治療に始まりました。月曜日~金曜日まで5日間
毎日行っています。
2月14日で終わります。
この月曜日(1月30日よりです)。
急激に脱毛激しく増えり久しく吐き気も無茶苦茶です・・・
髪の毛は抜けざんまいで、ウイッグを作り、帽子購入ました。
とってもショックでした。
まだまだ慣れません
こんな感じです・・・
今朝はすごい大雪でした。
そんな状況的なので、LIVEでスタジオには行けませんでした
昨日の朝日新聞(夕刊)で記事として取り上げ頂きとても嬉しいです。
次回は2月16日(木)の14時から始まります。
皆様方の投稿をお待ち致します。
少しずつブログを復帰したいです。
それではよろしくお願いします~~
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12月の29日に頭痛や吐き気なまひどい事になってました
お正月用の買い物に行ったものの、意識がなくなりとても大変んでした。
病院はお休みになっていたので、救急外来で12月31日に緊急に見てもらったのですが、
検査が出来なかったので、1月4日にMRIでお願いしました。
さっそくMRIお願いしたところ・・・。
脳に腫瘍が転移したようです。
ただし、私が通院している病院の放射腺治療機器が入れ替えで6月まで工事だそうで、
別の病院を紹介状を主治医いからもらって行って来ました。
そしてガンバーナイフの手術を受けました。
その後手術は1月17日に行いました。
18日に退院出来ました。
20日から放射腺治療に始まりました。月曜日~金曜日まで5日間
毎日行っています。
2月14日で終わります。
この月曜日(1月30日よりです)。
急激に脱毛激しく増えり久しく吐き気も無茶苦茶です・・・
髪の毛は抜けざんまいで、ウイッグを作り、帽子購入ました。
とってもショックでした。
まだまだ慣れません
こんな感じです・・・
今朝はすごい大雪でした。
そんな状況的なので、LIVEでスタジオには行けませんでした
昨日の朝日新聞(夕刊)で記事として取り上げ頂きとても嬉しいです。
次回は2月16日(木)の14時から始まります。
皆様方の投稿をお待ち致します。
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がんのリボン運動。 [癌・肺がん]
12月14日(水)
がんのリボン運動で最も知られているのが『ピンクリボン運動』ですよね。
乳がん検診の早期受診を推進する運動です。
実は、恥ずかしながら、肺がんのリボンが何色か知らずにいました。
で、月曜日に厚生労働省がん対策推進協議会を傍聴したのですが、
その時にひょんなことからこの話題になり、やっと知ったのでした。
しかも、一緒に参加した(いえ、私が連れて行ってもらったというのが正しい表現です)
NPO法人がんサポートかごしまのあやさんからそのリボンバッチを頂いちゃいました。
これです~~。
これは、白?・・・と思ったのですが、
日本肺癌学会のサイトを見てみるとパールリボンバッチとありました。
う~ん、パールねぇ・・・?
肺癌撲滅・検診推進とあります。
でもって、こちらはパール&ホワイトで肺癌撲滅・禁煙推進だそうです。
でも、でもですね・・・実はパールリボン運動っていうのをググると、
宮崎県歯科医師会のサイトにもあったんです~~。
一体どういうことなんだろ・・・と思いFBでコメントしたところ、
このように教えていただきました。
『同じ「リボン」で、複数の運動をしている場合があります。
ホワイトリボンは、なんと以下の5つです!
5つ目は、最近ですね。^^;
1.開発途上国における妊産婦の命と健康を守る運動
2.男性が男性に対し、男性による女性への暴力(特にドメスティックバイオレンス)
を止めようと呼びかける運動
3.自分がセクシュアル・マイノリティ(性的少数者)であることに苦しみ
自殺してしまう若者を救うための運動
4.“対テロ戦争”を標榜する報復攻撃を止めようと呼びかける運動
5.2011年ロシア下院選挙に対するプーチン政権への抗議の意味を表す運動 』
なぬ~~っ!
ってことは、言ったもん勝ちっていうことでしょうか~~?
因みに、がんリボン運動 - Cancer Awareness -というサイトがあり、
それによりますと、肺がんはClearとなっていました。
パープル、白、はたまたClear(透明)・・・?
謎は深まるばかりです・・・。
あやさんがブログで、
『がんサバイバー情報テレビ』について書いてくださってます。
あやさんのブログ
NPO法人がんサポートかごしま ~がんになっても「希望」をもって~
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がんのリボン運動で最も知られているのが『ピンクリボン運動』ですよね。
乳がん検診の早期受診を推進する運動です。
実は、恥ずかしながら、肺がんのリボンが何色か知らずにいました。
で、月曜日に厚生労働省がん対策推進協議会を傍聴したのですが、
その時にひょんなことからこの話題になり、やっと知ったのでした。
しかも、一緒に参加した(いえ、私が連れて行ってもらったというのが正しい表現です)
NPO法人がんサポートかごしまのあやさんからそのリボンバッチを頂いちゃいました。
これです~~。
これは、白?・・・と思ったのですが、
日本肺癌学会のサイトを見てみるとパールリボンバッチとありました。
う~ん、パールねぇ・・・?
肺癌撲滅・検診推進とあります。
でもって、こちらはパール&ホワイトで肺癌撲滅・禁煙推進だそうです。
でも、でもですね・・・実はパールリボン運動っていうのをググると、
宮崎県歯科医師会のサイトにもあったんです~~。
一体どういうことなんだろ・・・と思いFBでコメントしたところ、
このように教えていただきました。
『同じ「リボン」で、複数の運動をしている場合があります。
ホワイトリボンは、なんと以下の5つです!
5つ目は、最近ですね。^^;
1.開発途上国における妊産婦の命と健康を守る運動
2.男性が男性に対し、男性による女性への暴力(特にドメスティックバイオレンス)
を止めようと呼びかける運動
3.自分がセクシュアル・マイノリティ(性的少数者)であることに苦しみ
自殺してしまう若者を救うための運動
4.“対テロ戦争”を標榜する報復攻撃を止めようと呼びかける運動
5.2011年ロシア下院選挙に対するプーチン政権への抗議の意味を表す運動 』
なぬ~~っ!
ってことは、言ったもん勝ちっていうことでしょうか~~?
因みに、がんリボン運動 - Cancer Awareness -というサイトがあり、
それによりますと、肺がんはClearとなっていました。
パープル、白、はたまたClear(透明)・・・?
謎は深まるばかりです・・・。
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第49回癌治療学会学術集会 市民講座 in 名古屋 [癌・肺がん]
11月3日(木)
3日間の癌治療学会学術集会を終えた翌日の30日(日)は
「新しいがん治療ができるまで~希望のちから~」
と題された市民講座にも参加して来ました。
午前と午後の二部に分かれた午前の部では、
ある乳がん治療薬の開発物語 映画 「希望のちから」が上映されました。
デニス・スレイモンという実在する医師が
乳がんの新治療である、『ハーセプチン Her-2』を幾多の困難に立ち向かいながら
開発、臨床試験を経て承認されるまでの物語。
その過程では検査結果不適合で次の段階に進めない患者もいて
その事実を告げるシーンは・・・辛くて涙を流さずにはいられませんでした。
学術集会のランチョンセミナーでもありましたが、
ひとつの薬がこの世に出るまでには膨大な時間と費用が掛かり、
新薬を開発した研究者だけではなく、医療者、製薬会社、
第1相臨床試験から協力した患者とその家族など、とてつもなく多くの人の
努力を経てやっと実を結ぶんだという改めて理解しました。
この映画、DVDになっていますので是非ご覧ください。
午後の部では、TBS NEWS23Xのキャスター膳場貴子さんを司会に
がんの臨床研究について、日本の現状(乳がんと肺がん)と米国の現状を
4人の専門の先生が講演されました。
その後はパネルディスカッションもあり活発な討議がされました。
実はこの日、以前に私のこのブログにコメントを寄せてくださった
同じ肺がんサバイバーさんと連絡を取り、一緒にこの市民講座を聴いたのでした。
もちろんはじめて会ったのですが、短い時間ながらお互いの状況などの情報交換をし、
それだけでも有意義な出来事でした。
今回は幸運にも癌治療学会学術集会に参加出来ましたが、
同じようにがんと闘っているサバイバーの方もみんな等しく
最新の治療薬や治療方法などに関心を持ち、情報を求めているのだと感じました。
当たり前のことですよね・・・。
そして、今の私には何が出来るのか・・・?
課題です!
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3日間の癌治療学会学術集会を終えた翌日の30日(日)は
「新しいがん治療ができるまで~希望のちから~」
と題された市民講座にも参加して来ました。
午前と午後の二部に分かれた午前の部では、
ある乳がん治療薬の開発物語 映画 「希望のちから」が上映されました。
デニス・スレイモンという実在する医師が
乳がんの新治療である、『ハーセプチン Her-2』を幾多の困難に立ち向かいながら
開発、臨床試験を経て承認されるまでの物語。
その過程では検査結果不適合で次の段階に進めない患者もいて
その事実を告げるシーンは・・・辛くて涙を流さずにはいられませんでした。
学術集会のランチョンセミナーでもありましたが、
ひとつの薬がこの世に出るまでには膨大な時間と費用が掛かり、
新薬を開発した研究者だけではなく、医療者、製薬会社、
第1相臨床試験から協力した患者とその家族など、とてつもなく多くの人の
努力を経てやっと実を結ぶんだという改めて理解しました。
この映画、DVDになっていますので是非ご覧ください。
午後の部では、TBS NEWS23Xのキャスター膳場貴子さんを司会に
がんの臨床研究について、日本の現状(乳がんと肺がん)と米国の現状を
4人の専門の先生が講演されました。
その後はパネルディスカッションもあり活発な討議がされました。
実はこの日、以前に私のこのブログにコメントを寄せてくださった
同じ肺がんサバイバーさんと連絡を取り、一緒にこの市民講座を聴いたのでした。
もちろんはじめて会ったのですが、短い時間ながらお互いの状況などの情報交換をし、
それだけでも有意義な出来事でした。
今回は幸運にも癌治療学会学術集会に参加出来ましたが、
同じようにがんと闘っているサバイバーの方もみんな等しく
最新の治療薬や治療方法などに関心を持ち、情報を求めているのだと感じました。
当たり前のことですよね・・・。
そして、今の私には何が出来るのか・・・?
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第49回癌治療学会学術集会を終えて-③ [癌・肺がん]
11月2日(水)
癌治療学会学術集会3日目(最終日)のまとめです。
土曜日といえども、セッションは8時半から始まります。
この日は緩和についてのセッションを聴くつもりだったのですが、
なんと行った時にはもう部屋から人が溢れていてとても入る事は出来ず・・・
急いで別の会場へ~~
それは、特別企画(ネットセミナー)「児童・生徒に対するがん教育」と題した
名古屋の会場を拠点に東京大学や筑波大学をはじめとする全国5大学とを繋ぎ、
双方向ネットワークを利用したセミナー形式のセッションでした。
まずは文部科学省の調査官の方の現小中学生へのがん教育の現況のお話。
小学生においては、5年生の体育と6年生の保健の授業で
「病気の予防について理解出来るようにする」ことを目的とした
学習指導要領がベースにあり、『がん』という表記は肺がんのみとのこと。
自分の頃のことを思い出しても、まあそれははるか昔のことではありますが、
やはりがんに関する教育を小学校や中学で受けたという記憶はありません。
その頃よりはるかにがんに罹る日本人が増えた今・・・
おそらく児童や生徒の中にはお母さんが乳がんになったり、
おじいちゃんが肺がんで亡くなったり、さらには大事な友人が小児がんになってしまった・・・
という経験を持った子もいるわけで、不当な差別や偏見を持たないようにするためにも
児童・生徒に対するがん教育は明らかに重要です。
そこで次に登壇されたのは、
国立がん研究センターがん対策情報センターがん統計研究部
でこの冊子を作成された片野田 耕太先生です。
がんってなに?・・・から始まり、発生のしくみや喫煙との関連性、
がんは生活習慣病との考えからその予防法、がん検診、がん治療、
緩和ケアにいたるまでをわかりやすい文章とイラストで書かれており、
最後にはもしも身近な人ががんになったら・・・
がんサバイバーの生の体験のお話も交え、
みんなでがんと向きあおう
で締めくくられています。
実際にこの冊子を使った授業も行われていて、
小学生はとても素直に聞いてくれるということでした。
確かにとても素晴らしいテキストになっていると思います。
最終日のランチョンセミナーのテーマは「がん対策」でした。
冒頭にはこの動画が流されました。
この民主党の 故 山本孝史参議院議員が自らのがんを告白、
法案の早期成立を訴え、党派を超え支持され
「がん対策基本法」は平成18年6月に成立されました。
(さらに「自殺対策基本法」も成立)
恥ずかしながら、この法律の名前はもちろん知ってはいましたが、
がんに罹った今日においてもまだ読んだことはありませんでした。
厚生労働省のがん対策情報のサイトには
その他にも多くのがんに関する情報が載っています。
このセミナーをきっかけに目を通す習慣を付ける意識づけをしなくちゃ!!と思いました。
午後は、とうとう最後のセッションです。
特別企画(webコンセンサスミーティング) 「患者教育プログラムを皆で決めよう」
は、
何を知るべきか、何が知りたいか・・・について
アナライザーを使って様々なアンケートに答えながら、
ところどころでは会場内からの活発な意見も交えながらのセミナーでした。
この模様はキャンサーチャンネルのUstreamを通じて配信されました。
いやぁ~~、本当に充実した内容の3日間でした。
たくさんのセッションに参加出来、あまりにも多くの事を学んだのですが
なかなか上手くまとめられないのがとてももどかしいです・・・
会議終了後には3日間一緒だったスカラ組の有志と、
名古屋のがん友さんの総勢9名で打ち上げ会です~~
改めて名刺交換したり、FBのアカウントを教えあったり、話も大いに盛り上がり・・・
みんな名古屋の最後の夜を満喫してくれたのでは・・・と思ってます。
そして・・・
また、必ず再会したいです~~
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癌治療学会学術集会3日目(最終日)のまとめです。
土曜日といえども、セッションは8時半から始まります。
この日は緩和についてのセッションを聴くつもりだったのですが、
なんと行った時にはもう部屋から人が溢れていてとても入る事は出来ず・・・
急いで別の会場へ~~
それは、特別企画(ネットセミナー)「児童・生徒に対するがん教育」と題した
名古屋の会場を拠点に東京大学や筑波大学をはじめとする全国5大学とを繋ぎ、
双方向ネットワークを利用したセミナー形式のセッションでした。
まずは文部科学省の調査官の方の現小中学生へのがん教育の現況のお話。
小学生においては、5年生の体育と6年生の保健の授業で
「病気の予防について理解出来るようにする」ことを目的とした
学習指導要領がベースにあり、『がん』という表記は肺がんのみとのこと。
自分の頃のことを思い出しても、まあそれははるか昔のことではありますが、
やはりがんに関する教育を小学校や中学で受けたという記憶はありません。
その頃よりはるかにがんに罹る日本人が増えた今・・・
おそらく児童や生徒の中にはお母さんが乳がんになったり、
おじいちゃんが肺がんで亡くなったり、さらには大事な友人が小児がんになってしまった・・・
という経験を持った子もいるわけで、不当な差別や偏見を持たないようにするためにも
児童・生徒に対するがん教育は明らかに重要です。
そこで次に登壇されたのは、
国立がん研究センターがん対策情報センターがん統計研究部
でこの冊子を作成された片野田 耕太先生です。
がんってなに?・・・から始まり、発生のしくみや喫煙との関連性、
がんは生活習慣病との考えからその予防法、がん検診、がん治療、
緩和ケアにいたるまでをわかりやすい文章とイラストで書かれており、
最後にはもしも身近な人ががんになったら・・・
がんサバイバーの生の体験のお話も交え、
みんなでがんと向きあおう
で締めくくられています。
実際にこの冊子を使った授業も行われていて、
小学生はとても素直に聞いてくれるということでした。
確かにとても素晴らしいテキストになっていると思います。
最終日のランチョンセミナーのテーマは「がん対策」でした。
冒頭にはこの動画が流されました。
この民主党の 故 山本孝史参議院議員が自らのがんを告白、
法案の早期成立を訴え、党派を超え支持され
「がん対策基本法」は平成18年6月に成立されました。
(さらに「自殺対策基本法」も成立)
恥ずかしながら、この法律の名前はもちろん知ってはいましたが、
がんに罹った今日においてもまだ読んだことはありませんでした。
厚生労働省のがん対策情報のサイトには
その他にも多くのがんに関する情報が載っています。
このセミナーをきっかけに目を通す習慣を付ける意識づけをしなくちゃ!!と思いました。
午後は、とうとう最後のセッションです。
特別企画(webコンセンサスミーティング) 「患者教育プログラムを皆で決めよう」
は、
何を知るべきか、何が知りたいか・・・について
アナライザーを使って様々なアンケートに答えながら、
ところどころでは会場内からの活発な意見も交えながらのセミナーでした。
この模様はキャンサーチャンネルのUstreamを通じて配信されました。
いやぁ~~、本当に充実した内容の3日間でした。
たくさんのセッションに参加出来、あまりにも多くの事を学んだのですが
なかなか上手くまとめられないのがとてももどかしいです・・・
会議終了後には3日間一緒だったスカラ組の有志と、
名古屋のがん友さんの総勢9名で打ち上げ会です~~
改めて名刺交換したり、FBのアカウントを教えあったり、話も大いに盛り上がり・・・
みんな名古屋の最後の夜を満喫してくれたのでは・・・と思ってます。
そして・・・
また、必ず再会したいです~~
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第49回癌治療学会学術集会を終えて-② [癌・肺がん]
11月1日(火)
書くのに時間が掛かり、2日になってしまいました・・・
2日目の28日は1日、会場運営のボランティアとして
ポスターセッションの会場にいました。
JSCO限定オリジナルポロシャツを着て・・・
ポスターはスカラーシップAタイプの方々、患者会など43団体が
それぞれの思いや活動内容を発表するもので、
場所も医療者の学術発表ポスターと同じ会場だったので
多くの先生方も見ていらっしゃいました。
そして、その一コーナーには『 Thank you Board 』という
壁面いっぱいのボードがあり、スカラーシップに参加した全員がそれぞれの言葉で
患者から先生への感謝の思いや希望や誓いなどを綴りました。
私ももちろん書き込みました~~
この日もお昼はランチョンセミナーがあり、
「臨床試験と治験」がテーマでした。
講師は国立がん研究センター中央病院 乳腺科・腫瘍内科
科長兼副院長の藤原康弘先生です。
新薬の開発は5000~10000の中から1つがやっと世に出るくらいの確率であり、
しかも承認までには長い道のりがあり、平均して24年程の時間が要しているのが現状。
まさに四半世紀かかるんですって・・・
また当然開発コストも膨大で100億~300億円が必要だと。
更には承認されてもすぐに発売となるわけではなく、
薬価(薬の値段)が決まってからの発売となるわけで
そこに60~90日掛かっているのだそうです。
抗癌剤が承認されるまでには臨床試験や治験があるわけですが、
日本ではなかなかこの臨床試験や治験という考え方が理解されにくいのと、
それに掛かる人手不足などの実施環境が整っていないことも問題であるとのこと。
実は私も最初の抗癌剤を決めるに当たって、治験のお話がありました。
未治療ということで治験の対象者として適応だったようですが、
新薬と既存の抗癌剤とどちらかに否応なしに割り振られてしまう・・・という
なんとも理不尽と思えた(当時は)のと、
並行して結果待ちだったEGFRが陽性でイレッサが飲めると分かったので
お断りしました。
その時の病状説明書を見てみると・・・
治験薬:EGFR-TK1(BIBW2992) と シスプラチン+ペメトレキセド
の比較試験だったようです。
これも今回の癌治療学会学術集会の参加したから分かったことです。
発病から1年半が経ち、また学術集会で学んだこともあり
臨床試験や治験に対する理解は深まったと思いますし、
現実問題としても今後参加する可能性は大いにあると思います。
またランチョンセミナーではこのような記事の紹介もありました。
臨床試験や治験への参加を診察室で勧められた時に確認しておきたいこと
として・・・
◯私のような患者を対象とした臨床試験で、このような治療法や別の治療法を
扱っているものがありますか。もしあるとすれば、私がこの臨床試験に参加
すべきと考える理由はなんですか?
◯この臨床試験が扱っているテーマは重要だと思いますか?
その理由は何ですか?
◯過去の臨床試験で同じようなテーマが扱われていますか?
もしあるとすれば、過去の結果ではどうなっているのですか?
◯現実的に考えて、この臨床試験に参加すると、どのような違いが生じると思いますか?
その違いが生じる可能性はどの位ですか?
◯この臨床試験に参加することで、一番の欠点は何ですか?
◯この臨床試験の経費は誰が払っているのですか?
◯この臨床試験に必要な数の患者を集める上で何か困難な点があると
予想されますか(あるいは今経験していますか?)
◯この臨床試験を親戚の方に勧めますか?
ニューヨークタイムズ 2009年8月3日号 記事より
この最後の一文・・・なかなか聞きにくいですが、聞いてみたいですよね。
初日もそうでしたが、このランチョンセミナーは本当に勉強になりました。
明日は最終日(29日)のまとめです。
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書くのに時間が掛かり、2日になってしまいました・・・
2日目の28日は1日、会場運営のボランティアとして
ポスターセッションの会場にいました。
JSCO限定オリジナルポロシャツを着て・・・
ポスターはスカラーシップAタイプの方々、患者会など43団体が
それぞれの思いや活動内容を発表するもので、
場所も医療者の学術発表ポスターと同じ会場だったので
多くの先生方も見ていらっしゃいました。
そして、その一コーナーには『 Thank you Board 』という
壁面いっぱいのボードがあり、スカラーシップに参加した全員がそれぞれの言葉で
患者から先生への感謝の思いや希望や誓いなどを綴りました。
私ももちろん書き込みました~~
この日もお昼はランチョンセミナーがあり、
「臨床試験と治験」がテーマでした。
講師は国立がん研究センター中央病院 乳腺科・腫瘍内科
科長兼副院長の藤原康弘先生です。
新薬の開発は5000~10000の中から1つがやっと世に出るくらいの確率であり、
しかも承認までには長い道のりがあり、平均して24年程の時間が要しているのが現状。
まさに四半世紀かかるんですって・・・
また当然開発コストも膨大で100億~300億円が必要だと。
更には承認されてもすぐに発売となるわけではなく、
薬価(薬の値段)が決まってからの発売となるわけで
そこに60~90日掛かっているのだそうです。
抗癌剤が承認されるまでには臨床試験や治験があるわけですが、
日本ではなかなかこの臨床試験や治験という考え方が理解されにくいのと、
それに掛かる人手不足などの実施環境が整っていないことも問題であるとのこと。
実は私も最初の抗癌剤を決めるに当たって、治験のお話がありました。
未治療ということで治験の対象者として適応だったようですが、
新薬と既存の抗癌剤とどちらかに否応なしに割り振られてしまう・・・という
なんとも理不尽と思えた(当時は)のと、
並行して結果待ちだったEGFRが陽性でイレッサが飲めると分かったので
お断りしました。
その時の病状説明書を見てみると・・・
治験薬:EGFR-TK1(BIBW2992) と シスプラチン+ペメトレキセド
の比較試験だったようです。
これも今回の癌治療学会学術集会の参加したから分かったことです。
発病から1年半が経ち、また学術集会で学んだこともあり
臨床試験や治験に対する理解は深まったと思いますし、
現実問題としても今後参加する可能性は大いにあると思います。
またランチョンセミナーではこのような記事の紹介もありました。
臨床試験や治験への参加を診察室で勧められた時に確認しておきたいこと
として・・・
◯私のような患者を対象とした臨床試験で、このような治療法や別の治療法を
扱っているものがありますか。もしあるとすれば、私がこの臨床試験に参加
すべきと考える理由はなんですか?
◯この臨床試験が扱っているテーマは重要だと思いますか?
その理由は何ですか?
◯過去の臨床試験で同じようなテーマが扱われていますか?
もしあるとすれば、過去の結果ではどうなっているのですか?
◯現実的に考えて、この臨床試験に参加すると、どのような違いが生じると思いますか?
その違いが生じる可能性はどの位ですか?
◯この臨床試験に参加することで、一番の欠点は何ですか?
◯この臨床試験の経費は誰が払っているのですか?
◯この臨床試験に必要な数の患者を集める上で何か困難な点があると
予想されますか(あるいは今経験していますか?)
◯この臨床試験を親戚の方に勧めますか?
ニューヨークタイムズ 2009年8月3日号 記事より
この最後の一文・・・なかなか聞きにくいですが、聞いてみたいですよね。
初日もそうでしたが、このランチョンセミナーは本当に勉強になりました。
明日は最終日(29日)のまとめです。
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第49回癌治療学会学術集会を終えて-① [癌・肺がん]
10月31日(月)
今日で10月も終わりです。
今年もあとふた月・・・早いなぁ~。
さて、27(木)~29(土)は第49回癌治療学会学術集会と
昨日30(日)はそれに伴う市民講座in名古屋が開催されました。
今回、大変幸運なことにペイシェント・アドボケイト・リーダープログラムにおいての
スカラーシッププログラムに参加出来ることとなりました。
ポケットプログラムと毎日発行されたニュースです
ということで、貴重な体験をこの場でまとめておこうと思います。
まずは1日目、27日木曜日。
8時からのオリエンテーションを受けるため朝の5時半に起床。
全国各地から患者会の方を中心にとても多くの方が参加されているのに驚きました。
どこにも所属していない個人の現役患者なので最初はとても緊張しましたが、
TwitterやFBなどですでに繋がった方々も多く、ちょっとホッとしました。
初日は肺がんに関するセッションが目白押しです。
午前中は8時40分からの、肺/縦隔/胸膜の口演を聴講。
とは言ってもいわゆる学会発表です。
薬の名称も商品名ではなく一般名なので最初は何を指すのかもわからず、
とにかくわからない用語をカタカナでメモしまくりました。
自分が使ったゲフィチニブ(イレッサ)・エルロチニブ(タルセバ)ペメトレキセド(アリムタ)
くらいは知ってましたけど、それ以外は何がなんやら・・・
臨床試験の結果のお話も多く、
OS(Overall Survival)は全生存期間で、
PFS(Progression Free Survival)が無増悪生存期間
ということも何度も出てきたので覚えた・・・みたいな
お昼はランチョンセミナーで八百彦のお弁当をいただきながら、
日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科
勝俣範之先生の「標準治療」についてのお話を伺いました。
まずは、標準治療とは何か?から・・・。
標準治療とは「現在の医学水準レベルで、世界で最もすぐれた最高・最良の治療」ということ。
標準というと『 並 』のイメージが強くてもっといい治療があるはず!
と勘違いされる事が多いのだそうです。
私の夫も知り合いに私が標準治療を受けてると話すと、
そんな普通の治療でいいの?
・・・と言われたそうなのでやはり世間では誤解されているようです。
そして、最新(最先端)治療は「最高・最良の治療ではなく、実験的・研究的治療」であり、
その中にはいわゆるインチキまがいのものも多く含まれているということ。
この辺りは、勝俣先生のブログにもありますので是非ご覧ください。
次に、診療ガイドラインのお話。
では標準治療はどこを見れば書いてあるのか?
◯医療情報サービスMinds(マインズ):http://minds.jcqhc.or.jp/index.aspx
ここに一般向けという項目があります。
◯NCI PDQ日本語版:http://cancerinfo.tri-kobe.org/
◯国立がん研究センターがん対策情報センター:http://ganjoho.jp/public/index.html
の各ホームページが参考になるそうです。
などなど・・・
と、このような内容の濃~いセッションがこのランチタイムにも行われるわけです。
午後は「JSCO University 肺がん」 とその後のフォローアップ
「 Meet the prof. 肺がん、緩和医療」に参加。
JSCO University 肺がん では、日本・欧米・韓国の各研究者の先生の各国における
研究を聴くことができました。
とは言っても、ここも午前中と同じく、とっても難解な内容ではありましたが
自分自身の今後に大きく影響があるはず!
と小さな脳味噌をフル回転して聞いてました・・・がやっぱり難しかったですね。
英語は同時通訳機を通じて聞くのですが、なにしろ薬剤の名前が長いので
通訳の方もついていくのに必死のようで・・・
英語教育の必要性を今更ながらに感じました・・・
でも、後日乳がんの専門の先生がご自分も肺がん患者なのでこのセッションを聴いてたけど
難解だったとおっしゃっていたので、それなら私に難しいのは最もなことだと
安心しちゃいました・・・(^_^;)
分子標的薬イレッサは、アジア人の女性、非喫煙者でEGFR(遺伝子変異)が陽性の人に
効果がある・・・という事については、
自分がまさに該当するので、主治医からも聞いてましたが、
使用決定にあたり、EGFRと組織系(腺がん、扁平上皮がん、大細胞がんなどの
非小細胞癌か小細胞癌か)のどちらを優先させるのか・・・について。
日本ではまずはEGFR→組織型がガイドラインであるが、
アメリカではそうでない・・・とか。
遺伝子変異についても、最近第二のイレッサと言われている、
ALK陽性進行非小細胞肺がんにクリゾチニブ(Crixotinib)は
お隣の韓国でも今年中に承認されるかも(?)とか・・・
あ~あ、うまくまとまりません・・・
ただ、当たり前かもしれませんが現在の標準治療をはるかに超える
「期待の星」がすぐに現れる!!というような事はなさそうですが、
日々の研究や臨床試験の積み重ねが実りをもたらす日が来ることを
望んでやみません。
臨床試験については別で書きます。
1日の締めに、この難解だったJSCO Universityの座長の先生に
Meet the prof.でやさしく噛み砕いた説明をしていただきました。
特に緩和医療に関しては今後必要になる日が来る可能性が高いこともあり、
とても興味深く聞きました。
精神腫瘍学(サイコオンコロジー)といい、
癌が患者や家族の心に与える影響や、心の持ち様と生存期間との関係を
研究したり、告知の仕方なども学んでいくとのお話で、
これからますます必要な領域だと実感しました。
このように、ものすご~く充実した1日目でした。
(頭に入り切らないくらいです・・・)
明日は2日目を振り返ります。
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今日で10月も終わりです。
今年もあとふた月・・・早いなぁ~。
さて、27(木)~29(土)は第49回癌治療学会学術集会と
昨日30(日)はそれに伴う市民講座in名古屋が開催されました。
今回、大変幸運なことにペイシェント・アドボケイト・リーダープログラムにおいての
スカラーシッププログラムに参加出来ることとなりました。
ポケットプログラムと毎日発行されたニュースです
ということで、貴重な体験をこの場でまとめておこうと思います。
まずは1日目、27日木曜日。
8時からのオリエンテーションを受けるため朝の5時半に起床。
全国各地から患者会の方を中心にとても多くの方が参加されているのに驚きました。
どこにも所属していない個人の現役患者なので最初はとても緊張しましたが、
TwitterやFBなどですでに繋がった方々も多く、ちょっとホッとしました。
初日は肺がんに関するセッションが目白押しです。
午前中は8時40分からの、肺/縦隔/胸膜の口演を聴講。
とは言ってもいわゆる学会発表です。
薬の名称も商品名ではなく一般名なので最初は何を指すのかもわからず、
とにかくわからない用語をカタカナでメモしまくりました。
自分が使ったゲフィチニブ(イレッサ)・エルロチニブ(タルセバ)ペメトレキセド(アリムタ)
くらいは知ってましたけど、それ以外は何がなんやら・・・
臨床試験の結果のお話も多く、
OS(Overall Survival)は全生存期間で、
PFS(Progression Free Survival)が無増悪生存期間
ということも何度も出てきたので覚えた・・・みたいな
お昼はランチョンセミナーで八百彦のお弁当をいただきながら、
日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科
勝俣範之先生の「標準治療」についてのお話を伺いました。
まずは、標準治療とは何か?から・・・。
標準治療とは「現在の医学水準レベルで、世界で最もすぐれた最高・最良の治療」ということ。
標準というと『 並 』のイメージが強くてもっといい治療があるはず!
と勘違いされる事が多いのだそうです。
私の夫も知り合いに私が標準治療を受けてると話すと、
そんな普通の治療でいいの?
・・・と言われたそうなのでやはり世間では誤解されているようです。
そして、最新(最先端)治療は「最高・最良の治療ではなく、実験的・研究的治療」であり、
その中にはいわゆるインチキまがいのものも多く含まれているということ。
この辺りは、勝俣先生のブログにもありますので是非ご覧ください。
次に、診療ガイドラインのお話。
では標準治療はどこを見れば書いてあるのか?
◯医療情報サービスMinds(マインズ):http://minds.jcqhc.or.jp/index.aspx
ここに一般向けという項目があります。
◯NCI PDQ日本語版:http://cancerinfo.tri-kobe.org/
◯国立がん研究センターがん対策情報センター:http://ganjoho.jp/public/index.html
の各ホームページが参考になるそうです。
などなど・・・
と、このような内容の濃~いセッションがこのランチタイムにも行われるわけです。
午後は「JSCO University 肺がん」 とその後のフォローアップ
「 Meet the prof. 肺がん、緩和医療」に参加。
JSCO University 肺がん では、日本・欧米・韓国の各研究者の先生の各国における
研究を聴くことができました。
とは言っても、ここも午前中と同じく、とっても難解な内容ではありましたが
自分自身の今後に大きく影響があるはず!
と小さな脳味噌をフル回転して聞いてました・・・がやっぱり難しかったですね。
英語は同時通訳機を通じて聞くのですが、なにしろ薬剤の名前が長いので
通訳の方もついていくのに必死のようで・・・
英語教育の必要性を今更ながらに感じました・・・
でも、後日乳がんの専門の先生がご自分も肺がん患者なのでこのセッションを聴いてたけど
難解だったとおっしゃっていたので、それなら私に難しいのは最もなことだと
安心しちゃいました・・・(^_^;)
分子標的薬イレッサは、アジア人の女性、非喫煙者でEGFR(遺伝子変異)が陽性の人に
効果がある・・・という事については、
自分がまさに該当するので、主治医からも聞いてましたが、
使用決定にあたり、EGFRと組織系(腺がん、扁平上皮がん、大細胞がんなどの
非小細胞癌か小細胞癌か)のどちらを優先させるのか・・・について。
日本ではまずはEGFR→組織型がガイドラインであるが、
アメリカではそうでない・・・とか。
遺伝子変異についても、最近第二のイレッサと言われている、
ALK陽性進行非小細胞肺がんにクリゾチニブ(Crixotinib)は
お隣の韓国でも今年中に承認されるかも(?)とか・・・
あ~あ、うまくまとまりません・・・
ただ、当たり前かもしれませんが現在の標準治療をはるかに超える
「期待の星」がすぐに現れる!!というような事はなさそうですが、
日々の研究や臨床試験の積み重ねが実りをもたらす日が来ることを
望んでやみません。
臨床試験については別で書きます。
1日の締めに、この難解だったJSCO Universityの座長の先生に
Meet the prof.でやさしく噛み砕いた説明をしていただきました。
特に緩和医療に関しては今後必要になる日が来る可能性が高いこともあり、
とても興味深く聞きました。
精神腫瘍学(サイコオンコロジー)といい、
癌が患者や家族の心に与える影響や、心の持ち様と生存期間との関係を
研究したり、告知の仕方なども学んでいくとのお話で、
これからますます必要な領域だと実感しました。
このように、ものすご~く充実した1日目でした。
(頭に入り切らないくらいです・・・)
明日は2日目を振り返ります。
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腫瘍マーカー・・・。 [癌・肺がん]
10月26日(水)
今日はひと月ぶりの呼吸器の診察日でした。
今は抗がん剤の治療もしていないので、採血とレントゲンで経過を判断です。
体調は、呼吸に関してはとても良く、それを実感したのは
先日癌になって初めてカラオケに行ったのですが
以前のようにおはこである中島みゆきちゃんの楽曲を思いっきり大きな声で
歌っても全然苦しくもなく、絶好調だったことで実証出来ました
なのでレントゲンについてはあまり心配してはいませんでしたが、
今回は採血で腫瘍マーカーを見てみることになっていたので
それがドキドキものでした。
結果・・・
CEAが4.5ng/ml
主治医のPC画面上の数値が黒字になったのを初めて見ましたよ~~
前回が41.4ですからね・・・
4月は3ケタだったんですからね・・・
まさに初体験~~~
これには、主治医も私もビックリです!!
一瞬、別の人と間違えた?・・・と思ったぐらいです(って先生が言ったんですが...)
だからって諸手を上げて喜べる訳ではないのは充分承知ですが、
でも悪いよりはいいほうが、しかも基準値の範囲なら尚更うれしいじゃあないですか
調子に乗って、「私、治ったのかな?」と言ってみたら
「そうだといいけどね・・・」としっかり言われました(^_^;)
あと、
白血球が2900でちょっと少ないのが気になるとは言われましたが
まあ、もともと少ない質のようなのでマスクして気をつけまぁ~す!
ということで、このまま来月まで経過観察が続きます。
明日から、第49回日本癌治療学会学術集会 が始まります。
たくさんの方にお会い出来ること、
多くの事を学べること・・・
とても楽しみです~~。
5時半起きで臨みます
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今は抗がん剤の治療もしていないので、採血とレントゲンで経過を判断です。
体調は、呼吸に関してはとても良く、それを実感したのは
先日癌になって初めてカラオケに行ったのですが
以前のようにおはこである中島みゆきちゃんの楽曲を思いっきり大きな声で
歌っても全然苦しくもなく、絶好調だったことで実証出来ました
なのでレントゲンについてはあまり心配してはいませんでしたが、
今回は採血で腫瘍マーカーを見てみることになっていたので
それがドキドキものでした。
結果・・・
CEAが4.5ng/ml
主治医のPC画面上の数値が黒字になったのを初めて見ましたよ~~
前回が41.4ですからね・・・
4月は3ケタだったんですからね・・・
まさに初体験~~~
これには、主治医も私もビックリです!!
一瞬、別の人と間違えた?・・・と思ったぐらいです(って先生が言ったんですが...)
だからって諸手を上げて喜べる訳ではないのは充分承知ですが、
でも悪いよりはいいほうが、しかも基準値の範囲なら尚更うれしいじゃあないですか
調子に乗って、「私、治ったのかな?」と言ってみたら
「そうだといいけどね・・・」としっかり言われました(^_^;)
あと、
白血球が2900でちょっと少ないのが気になるとは言われましたが
まあ、もともと少ない質のようなのでマスクして気をつけまぁ~す!
ということで、このまま来月まで経過観察が続きます。
明日から、第49回日本癌治療学会学術集会 が始まります。
たくさんの方にお会い出来ること、
多くの事を学べること・・・
とても楽しみです~~。
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「ピンクリボンの日」と映画「秋深き」・・・。 [癌・肺がん]
10月2日(日)
10月に入っていっそう秋らしい気温になってきました。
昨日10月1日は、乳がんの早期発見・早期治療の大切さを伝える「ピンクリボンの日」。
各地で様々なイベントが開催されたり、東京タワー、都庁、神戸のポートタワーなどの
ピンクのイルミネーションもありました。
こちらから、東京都が主催するピンクリボンイベント
「乳がんサバイバー」によるコーラス隊
のニュース動画が見られます。
実はがん友でつい友さんも参加されていて、その素敵な笑顔と歌声に
感動しました~~
みなさん、輝いてます~~
一方、昨日はスカパーで2008年の映画「秋深き」を見ました。
初めて知った映画(原作は織田作之助の「秋深き」)でしかも
「ピンクリボンの日」だから放送されたのかどうかは定かではないですが、
主人公が愛してやまない恋女房が乳がんとなり、
最後まで手術を拒否して逝ってしまう・・・というお話。
映画のストーリーとしては、名曲「アルハンブラの想い出」をバックに
「可笑しくて、泣けて、心温まる、“日本一純情な恋物語”」でとてもいいのですが・・・。
がん治療の観点からは、それ、違うよ!!っていうやり切れなさを感じてしまいました
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10月に入っていっそう秋らしい気温になってきました。
昨日10月1日は、乳がんの早期発見・早期治療の大切さを伝える「ピンクリボンの日」。
各地で様々なイベントが開催されたり、東京タワー、都庁、神戸のポートタワーなどの
ピンクのイルミネーションもありました。
こちらから、東京都が主催するピンクリボンイベント
「乳がんサバイバー」によるコーラス隊
のニュース動画が見られます。
実はがん友でつい友さんも参加されていて、その素敵な笑顔と歌声に
感動しました~~
みなさん、輝いてます~~
一方、昨日はスカパーで2008年の映画「秋深き」を見ました。
初めて知った映画(原作は織田作之助の「秋深き」)でしかも
「ピンクリボンの日」だから放送されたのかどうかは定かではないですが、
主人公が愛してやまない恋女房が乳がんとなり、
最後まで手術を拒否して逝ってしまう・・・というお話。
映画のストーリーとしては、名曲「アルハンブラの想い出」をバックに
「可笑しくて、泣けて、心温まる、“日本一純情な恋物語”」でとてもいいのですが・・・。
がん治療の観点からは、それ、違うよ!!っていうやり切れなさを感じてしまいました
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告知の時を思い出し・・・。 [癌・肺がん]
9月27日(火)
唐突ですが、私は海外ドラマが大好きです。
といっても、韓流ではなく・・・おもにアメリカのドラマです。
スカパーのFOXやANX、スーパードラマTV、LaLaTVなどで見るのはもとより、
TSUTAYAのネット宅配レンタルでもシリーズ物をDVDで見ていますが、
昨日からは「ブラザーズアンドシスターズ4」に突入~~!
「ブラザーズアンドシスターズ」
ロサンゼルスで食品会社「オーハイ・フーズ」を営むウォーカー家。
でも社長である父親の死後様々なドラマが展開していく・・・
現代アメリカの家族の姿を描くという、連続ドラマです。
で、このシーズン4の第2話でウォーカー家の次女のキティが
リンパ腫に侵されるところから話は続いていくのですが、
検査結果を告知される場面はやはりなんとも言えない気分になりました。
患者である本人とその夫と母親3人で主治医から病名と治療方法が告げられます。
ステージⅢで標準治療(抗癌剤)だと生存確率50%。
あと治験も選択出来、その場合5%上がるというデータがあり、
ただし病院は家族と離れ離れのボストン。
キティ役のキャリスタ・フロックハート(アリー・マイ・ラブの主人公)はこの時の
心情をすごくリアルに自然に演じていたと、私には見えました。
そして、自分が癌だと宣告されたその時の情景を思い出しました。
今読んでる「がん患者」の鳥越俊太郎さんも、
この前読んだ立花隆さんも、皆さんその著書の中でも明らかにしている通り
告知の際には等しくショックを受けています。
がん=死・・・は誰もが持つ自然なイメージ。
それが我が身に降りかかってきたのだから、当然の事。
ただ、私は告げられたすぐには全く思いもよらなかったので
良く理解出来ず、頭の中が真っ白でぼぉ~っとしてました。
その後じわりじわり・・・と恐怖心が起こり涙が出てきた覚えがあります。
そして病院を変え、ステージⅣと断定された時には改めて大きくショックを受けました。
そこから、現実を受け入れ自分の気持を立て直し、治療に向かう・・・。
これもその(治療)方法は患者それぞれに違えど、
がんになった以上は立ち止まれないから前進するしかない。
さて、キティは治験ではなく標準治療を選び物語は続いていきます。
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といっても、韓流ではなく・・・おもにアメリカのドラマです。
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TSUTAYAのネット宅配レンタルでもシリーズ物をDVDで見ていますが、
昨日からは「ブラザーズアンドシスターズ4」に突入~~!
「ブラザーズアンドシスターズ」
ロサンゼルスで食品会社「オーハイ・フーズ」を営むウォーカー家。
でも社長である父親の死後様々なドラマが展開していく・・・
現代アメリカの家族の姿を描くという、連続ドラマです。
で、このシーズン4の第2話でウォーカー家の次女のキティが
リンパ腫に侵されるところから話は続いていくのですが、
検査結果を告知される場面はやはりなんとも言えない気分になりました。
患者である本人とその夫と母親3人で主治医から病名と治療方法が告げられます。
ステージⅢで標準治療(抗癌剤)だと生存確率50%。
あと治験も選択出来、その場合5%上がるというデータがあり、
ただし病院は家族と離れ離れのボストン。
キティ役のキャリスタ・フロックハート(アリー・マイ・ラブの主人公)はこの時の
心情をすごくリアルに自然に演じていたと、私には見えました。
そして、自分が癌だと宣告されたその時の情景を思い出しました。
今読んでる「がん患者」の鳥越俊太郎さんも、
この前読んだ立花隆さんも、皆さんその著書の中でも明らかにしている通り
告知の際には等しくショックを受けています。
がん=死・・・は誰もが持つ自然なイメージ。
それが我が身に降りかかってきたのだから、当然の事。
ただ、私は告げられたすぐには全く思いもよらなかったので
良く理解出来ず、頭の中が真っ白でぼぉ~っとしてました。
その後じわりじわり・・・と恐怖心が起こり涙が出てきた覚えがあります。
そして病院を変え、ステージⅣと断定された時には改めて大きくショックを受けました。
そこから、現実を受け入れ自分の気持を立て直し、治療に向かう・・・。
これもその(治療)方法は患者それぞれに違えど、
がんになった以上は立ち止まれないから前進するしかない。
さて、キティは治験ではなく標準治療を選び物語は続いていきます。
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「もっと知ってほしい肺がんのこと」を視聴しました。 [癌・肺がん]
9月17日(土)
雨が降ったかと思うとすぐに晴れてきたり・・・と
ヘンテコなお天気です。
今日は午後1時からNPO法人キャンサーネットジャパンさん配信(USTREAM)の
「もっと知ってほしい肺がんのこと」を視聴しました。
・肺がんの薬物療法と最近の話題
・肺がんの薬物療法の医療費
・抗がん剤の副作用とその対策
・肺がんに対する緩和ケア
の4つのとても興味深い講演内容でした。
特に最新の薬物療法と緩和ケアに関してはこうして改めて分かりやすく
説明していただけて、自分の場合に重ね合わせることが出来とてもタイムリーでした。
現在、アリムタ(+カルボプラチン)を4回、アリムタ単体を1回終えた時点で
放射線治療をはさんだことでその後のアリムタを中断したままの状態ですが、
やはり継続した方が生存期間が延びているという臨床データをグラフで確認でき、
(主治医からもその話は聞いていますが・・・)、
次回の診察で再度継続治療について主治医と相談しようと思いました。
また、副作用のお話の中では
今まで、骨髄抑制の原因となる生物などはなるべく避けた方がいいという認識でいましたが、
鮮度のいいものなら大丈夫なんだと知り、
それはお刺身大好きな私には朗報です~~
最後のQ&Aの途中で中座したので、免疫療法の話題でのつっこんだ議論
を見ることが出来ませんでした
全体のおさらいも含めて、アーカイブで見直そうと思います。
アーカイブはこちらからか、
CNJがん情報ビデオライブラリーで
アップされ近いうちに視聴出来ると思います。
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ヘンテコなお天気です。
今日は午後1時からNPO法人キャンサーネットジャパンさん配信(USTREAM)の
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・肺がんの薬物療法と最近の話題
・肺がんの薬物療法の医療費
・抗がん剤の副作用とその対策
・肺がんに対する緩和ケア
の4つのとても興味深い講演内容でした。
特に最新の薬物療法と緩和ケアに関してはこうして改めて分かりやすく
説明していただけて、自分の場合に重ね合わせることが出来とてもタイムリーでした。
現在、アリムタ(+カルボプラチン)を4回、アリムタ単体を1回終えた時点で
放射線治療をはさんだことでその後のアリムタを中断したままの状態ですが、
やはり継続した方が生存期間が延びているという臨床データをグラフで確認でき、
(主治医からもその話は聞いていますが・・・)、
次回の診察で再度継続治療について主治医と相談しようと思いました。
また、副作用のお話の中では
今まで、骨髄抑制の原因となる生物などはなるべく避けた方がいいという認識でいましたが、
鮮度のいいものなら大丈夫なんだと知り、
それはお刺身大好きな私には朗報です~~
最後のQ&Aの途中で中座したので、免疫療法の話題でのつっこんだ議論
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