思いがけないことばかりが起こります。

７月２５日（水）

先週の週末までは比較的涼しく過ごせたのに、
週が開けるとまたまた猛暑がぶり返してきて、
座っているだけで汗が吹き出してきます。

ただでさえ不快なのに、体の中で何が起こっているのだろうか、
抗がん剤がエリブリンになってから、初めて副作用の痛み
（・・・かどうかも確定はしてない）に参っています。

最初は、いつものごとく白血球が足りず次の週にまだ足りなかったら
ひょっとしたら治験から外されるかも・・・？な状況でした。
ところが、先週の金曜日はなんと白血球が３２００もあり、軽～くOK

人間の体の不思議さを改めて思い知りました。
白血球をクリアしたと聞いて、目の前が急に明るくなりました。
気持ちも急にとなり、我ながら現金だとも思いました。

点滴もいつも通り順調に終わり、針を抜く段になって・・・。
ケモ室の看護師さんから、「血管の色がやけにピンクいけど痛くないですか？」
と思いもしなかった質問がありました。

痛みも何も感じずにいたので、自分の右腕を見て思わずビックリ
確かに左腕と全然違った色をしてました。
でも、痛みもなかったし、しばらくすると色も元通りになったので、
念の為に主治医に確認してもらい、帰って来ました。

ところが、その後日曜日になると右の上腕が痛くて痛くて・・・。
しばらく摩ってなんとかしのいでいました。

でも、昨日とうとう不安と不満が頂点になったので、
診てもらおうと治験コーディネーターさんに電話で訴え、今日病院へ～～。

ところが、主治医に言われた診察先はなんと！皮膚科・・・？
初めて知りましたが、静脈炎（血管の炎症）は皮膚科なんだそうです。

皮膚科のドクターは詳しく説明してくれ、
私の症状からは静脈炎の可能性は低いとのことでした。

じゃあ一体この激しい痛みは何なの・・・？

元々手の痺れはあるし、加えてエリブリン自体も痺れを引き起こす副作用がある
という話だったので、しばらくは鎮痛剤を飲んで様子を見ることになりました。
立ちくらみや目眩くらいは落ち着いて欲しいのですが・・・

納得がいったわけではないですが、今はこれで少しでも心に安心感を保たないと
弱い気持ちが全面に出て来てしまうので、
あまり気にしないようにしなくちゃです。

明後日、また次の抗がん剤投与です。
何事もなく普通に出来る事を心から祈ってます。

こんなことでは負けられません

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タグ：静脈炎 エリブリン 治験 抗がん剤

治験のそのまたその後・・・。

７月２日（月）

昨日とはうって変わって、外はカンカン照りのおひさまで、
気温もグングン。
外には出られません

先週の金曜日はエリブリンの治験の第３サイクルの２度目の予定日でした。
その前の週は体の調子も良く、白血球もクリアしたので
な感じで第２サイクルの２度目を終えたのですが。。。

日曜日に外出して帰って来たら、もう体が動かずバタンキュー

それが引き金になって１週間結構つらい状態でした。
立ちくらみが頻繁に起こり、同時に両手がしびれる。
とにかく体がダルい。。。

でも、実態とは裏腹に、血液検査の結果はなんと！
白血球３１００で、みごとクリア～
こんな調子では絶対ダメと予想してたのに、なんて人間の体って不思議なんだろ？

ともかく、抗がん剤を打つ事が出来てホッとしました。

でも、この日は「針」に関して２度もな出来事がありました。

その１：朝一の採血で。

採血は毎回５本取るのですが、最後の１本のあと少しのところで血液が入らない
（出てこない）事態になりました。
後半は注射器で吸引してましたが、それでも難航し奥に行ってこの量でいいか看護師さんが
確認をしてやっと終了。その間右腕には針が刺さったまま。

その２：ケモ室で。

いつもなんですが、血管が細いので点滴の針を入れるのに手間取られます。
この日のお当番は呼吸器内科部長先生だったので、その前にもやってもらったし
安心してたら・・・オー・マイ・ゴッドΣ(O_O；)
針刺してそのまま進んで来る途中で、ビビビッ～～

神経触っちゃったみたい、ごめんなさいね・・・と言われ、
大丈夫ですと強がりましたが、本当に痛かったです



ショックでしばらくはボーッとしてました。

体調不良ですが、これも副作用のひとつなのかもしれませんが、
立ちくらみは白血球が関係するのではなく、血圧に原因があるかもしれない
ということで、主治医と相談の上、
がんに罹る前から飲んでいる高血圧の薬（ディオパン80）を暫く
やめて様子を見ることにしました。

確かに最近、血圧は逆に低い値が続いています。

これで、改善されるといいけどなぁ～。
私はこの治験はいつまで続けられるのかな～。
などあれこれ考えますが、

ともかく、１日も早い承認を待っています。

今週は休薬です。
気分的にも落ち着けます。

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タグ：治験 抗がん剤 副作用 エリブリン

治験のその後・・・。

６月９日（土）

とうとう６月に入りました。
ちょうどひと月前の５月９日に入院し、
１１日に治験薬エリブリンの１回目の投与を始めたものの、
次の１８日もその次の２５日も白血球不足で打てず・・・。
後から聞いたのですが、これで私は

第１サイクルとしては、　　　
１日目 ◯　　 ２日目 ✕ ３日目 ✕
で、終わった事になり、

翌週の６月１日やっと採血OKで
第２サイクルの１日目　◯　　とサイクルが変わってたんですね～(￣∀￣*)ｲﾋｯ！

そして、第２サイクルの２日目である昨日ですが・・・
第１サイクルに比べ８０％ほどお薬が減量になったからでしょうか、
白血球１６００でクリアしてました

治験だからなのですが、アリムタ打ってた頃は、採血から約１時間後に呼ばれる
診察室までドキドキして待ってました。

ところが、治験に入ると治験コーディネーターさんが診察前にデータを持ってやって来ます。

なのでその時の雰囲気でなんとなく分かっちゃう・・・んですよね。
前回は２回とも暗い顔してみえましたもんね。。。

ところが、昨日は冷静な中にも安心しました～～！的な表情が見られ、
やったなーと思いましたもん

なんだか私の治験は点滴打つことが目的みたいになっちゃってますが、
肝心の効き目と副作用について・・・。

先週は主治医がアメリカはシカゴまで学会で留守だったので、
代診の先生だったのですが、レントゲンを見せてもらったところ、

変化なし　＝効いてはないけど、悪化もない＝良し

副作用は、今回おかげさまで血液の問題以外は皆無といっていい程
なにも無く、それは本当に助かっています。
少し体熱いかな・・・？
なんかムカムカして来そうかな・・・？
と一瞬思わないこともないですが、すぐに否定すると体も分かってくれる・・・
みたいな感じです。

治験の特徴は、治療に必要な量の採血以外に、薬力学マーカーのための採血
というのがあり、これは任意なので「嫌です」でもいいそうなのですが、
私はOKしたので、検査前に５本点滴後に１本。

更にこれも治験だからですが、点滴中に心電図測りながらなので、
私は寝てるだけだからお腹冷えるのやだなーとちょっと思うくらいで、
看護師さんやコーディネーターさんが狭いカーテン内のベッドで大変そうです

来週は第２サイクルの３日目ということで休薬なので採血結果のストレスからも開放され、
CTとMRIの検査と診察のみ。
これで、頭にまた異常あったら洒落になりませんが、なんとかクリアしたいです。

余談ですが・・・。
先生に「シカゴどうでした？いいお話ありました？」と直球で質問したところ。
「美味しいお店見つけました。・・・あっ、がんのことね。
原田さんにすぐ有効なのはないなぁ～。」
前半は先生の返答の準備のための【間】だと考えようと思ってます。

まあそんな先生ですが、手の痺れがなかなか収まらなくて、
４月に参加した 鹿児島での「がん医療を学ぼう講座２０１２」で
国立がん研究センター研究所の　上薗保仁先生からも
「痺れに効果あるケースが多いですよ」とお話があった

牛車腎気丸（ごしゃじんきがん） 　（保険薬）（一般漢方製剤）

を飲んでみますか？と。
この方、がん薬物療法専門医なんですがあまり漢方薬はすすめないそうです。
肺炎になるかもしれないから・・・と言ってましたが反対はせず、
治験にも影響ないと確認して、試しに２週間分出してくれました。
風邪引くといつも葛根湯を好んで飲む私は、
これで痺れが収まることをとても期待しています

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タグ：治験 抗がん剤 副作用 エリブリン

２回目は果たして・・・？

５月２０日（日）

新生「あした元気になぁ～れ！！」を５月１７日（木）に生放送しました。
まずは宣伝から・・・。

元気部を作りましたので、是非入部お願いします。

詳しくは番組アーカイブをご覧ください。



翌日の１８日（金）は治験薬エリブリンの２回目の投与予定日。
８：３０までに直接ケモ室隣の検査室に入れれば、採血結果が早く出るので、
家を７：３０に出たのですが、渋滞が激しく、
着いたのは８：３８・・・

それでも、一般の中央採血室は逆にそれほど混んではなく、
しかもケモやる人が少し優先される「星印」を持っていたので、
その後のレントゲンも含め診察まで予定通り１時間で済みました。

診察室に呼ばれる前に、治験コーディネーターさんが採血結果を示しながら
説明してくれました。

「好中球の値が足りないので、今日は出来ないですね・・・」

その後すぐに診察室にも呼ばれ、主治医から同じ内容のお話がありました。

前回のアリムタの時と同じ症状（副作用）なので、想定内なのですが、
これからも毎回、サイクルが規定の日にちではすまないと予想されるので、
それが原因で治験から外されないか・・・ちょっと心配です
今度確認してみなくちゃです。

レントゲンの映像を見ながら、「腫瘍は少し痩せてるみたい」と主治医。

ならば、どうかこのまま続けたいと心から願う私です。

２５日（金）また採血５本からのスタートです

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タグ：「あした元気になぁ～れ！！」 治験 副作用

治験スタート～退院・・・。

５月１４日（月）

エリブリンによる治験は、５月１１日（金）午後、予定通り始まりました。
治験だからなのか、やたらと採血の回数と量が多いです。
そして心電図も。
でも、お薬自体はとても短い時間で点滴が終わるので楽チンです。

全体のサイクルも前に受けたアリムタに比べ、少し変わっています。
注射（点滴）は初日に打った次は、１週間後の８日目にします。
そして次は第２サイクルの１日目になります。

つまり、２週間続けて打ち、次がお休み・・・という３週間のサイクルです。

抗がん剤といえばやはり副作用の心配があります。
アリムタの時も打った翌日の夜に始まり、翌々日は１日中気持ち悪くて、
何も食べたくない・・・症状が出ていましたので、
前情報としては、エリブリンは嘔吐の発現率が低いとは聞いていましたが、
ビクビクしていました。

実は、体調が良ければ土日は外泊してもいいよ・・・と言われていので、
余計にプレッシャーが掛かりました。

さて、その次の日つまり土曜日ですが、
朝から体も軽く、それまで半分しか食べられなかったご飯も何故か完食

ということで、「へっ？外泊なの？」と不思議そうな顔して見てる看護師さんを尻目に
家に戻って来ることが出来ました。

２日間のんびりと家で過ごし、昨日（日曜日）の夜に病院に行き、
今日からは金曜日まですることもなく、どうしようかな～などと考えてました。
それでも、ところどころ外出の予定がありで、いつも落ち着きのない患者だと
きっと思われています。

今朝も普段とあまり変わらない体調で目覚めました。
朝の回診時に異常なしと告げると、
思いがけず主治医から「退院する？」と・・・。
これには、私もちょっとびっくりでしたが、即座にYES！のお返事しました。

ということで、６日間の入院生活は実質３日でした。
この子連れてったおかげかな？


今現在、まだ副作用らしいものは感じていません。
ただし、白血球と好中球はおそらく減少するので、マスク離さずなるべく自宅で
大人しくしなくちゃ・・・

でも、副作用のことばかり気にしてますが、
本当はエリブリンが効いてくれないと困る訳で・・・
期待したいです

病院の窓から。


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タグ：治験 副作用 抗がん剤

久しぶりにブログ更新します。

５月１０日（木）

前回、ブログを書いてからひと月以上が経ちました。
それなりに元気に過ごしています。
その間、治療としてはイレッサを服用していました。

ところが４月半ばの診察時にレントゲンの結果を見ながら
前回との比較で主治医の口から出てきた言葉は、「がんが肥えてる」・・・

脳への放射線治療の副作用である（と言われている）、手の痺れについては
大いに自覚症状があり、薬も処方してもらいましたが効き目なし。

原発の肺に関しては、自覚症状があるものでもないので、
そっか・・・
でも、イレッサも２回目だったので、まあそんなもんかもね～的に受け止めました。

じゃあ、次は何になるの～～？

それ以前からも少し聞いてましたが、
当病院で現在実施している「治験」について、改めて主治医から案内と説明がありました。

実は治験に関しては、この病気が発覚して最初の治療薬を決める際にも
勧められたのでした（お薬は今回のとは別物です）。

ただ、その時にはすでに私のがんがEGFR遺伝子変異が陽性で、
良く効く薬と評判の、イレッサが飲めるとわかっていたので、治験はお断りしました。

でも、あの頃と今とでは状況が違います。
ひとつでも多くの治療薬に時間稼ぎをお願いしなくては・・・。
ということで、治験をお願いしました。

その後、治験コーディネーターの女性から更に詳しい情報を聞きました。

『進行非小細胞肺癌患者を対象とした第３相試験』
治験薬：E7389（エイブリン）　と
比較薬：私の場合はドセタキセル（主治医が決めます）　のどちらかになること。
因みにエイブリンは「手術不能または再発の乳がん」の治療薬として、
すでに承認され、販売もされている薬だそうです。

その結果は前日の最終検査後にコンピューターで機械的に振り分けられ、
確率は単純に半々であること。

ということで、昨日から治験の為の入院が始まり、今日結果が出ました。
治験薬のエイブリンに決定～～

せっかく治験やるなら、そりゃあ治験薬の方がいいですし、
たとえ採血の本数がえらく多くとも、
データ見ると、白血球の減少はどっちも高いけど、
副作用の中でも絶対嫌な、嘔吐の発現率が全然違うんです。

すべてが決まり、今夜はぐっすりと寝られるといいなぁ～

今回の入院にあたり持って来た本。

大好きな宮部みゆきさんの新著２冊


題名に惹かれてがん友さんが紹介されていたこちらも。


何度も繰り返し、特に就寝直前に読んでいます。

新しい抗がん剤、明日スタートです！

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タグ：治験 抗がん剤

薬の副作用と明日は・・・。

３月１４日（水）

世間はホワイトデーらしいけど、私には２週間ぶりの外来診察。
診察は10時と予約表には書いてあるけど、その為には採血を9時にしとかないと
結果が出てくるまでに1時間掛かるので、8時には家を出なくちゃあなりません。

で、病院までは順調でした。
ところが、駐車場に入るまでがすでに混んでましたので、先に自分だけ入りました。
診察券入れて、最初の採血室行ってびっくり！！すごい人でした。
なんでまたこんなに多くの人がいるの～～でした。

結局、診察室にはいれたのは、11時過ぎてました。
先生も採血室混んでた？と驚いてましたから、余程多くの外来患者さんだったのですね。

今日は、いつのも採血＋レントゲンと一昨日撮ったMRIの結果を聞きました。

採血については何もなかったので、OK.
レントゲンは、つまり原発の肺の部分ですが、主治医の贔屓目（という言い方されましたが）
で見て、少し小さくなったかも・・・だそうで。
また２週間イレッサ続行です。

で、頭のMRIの結果はというと・・・消失と縮小。
さすがガンマナイフなんでしょうか？
全脳照射もしたし、ボチボチ失くなっていけばいいかっ・・・です。

抗がん剤の副作用は、私の場合最初の時と同じ皮膚発疹で、
今回も徐々に出てきて痒いですが、それよりも困ったのが、イレッサの副作用ではなく、
手と顔がたびたび痺れるので飲んでるリリカカプセルです。
ねむいは、見づらいは、物が二重に見えるは、だるいは・・etc
すいみん薬みたいなものらしいです。

困ること多しです。
なので、主治医に止めてもいいかと聞いてみたら、「やめない方がいいですね。」
あらまっ！意外なお返事が。
仕方ないので、どうしても困る日だけはやめる事にしました。

と、まあ悪くはないんじゃない

そして、明日はやっと復帰できます。「あした元気になぁ～れ！！」



明日の午後２：００～生放送です。
あれもう、今日だ

でもって、明日はダブルヘッダーなので、もう休みます。
明日、是非「あした元気になぁ～れ！！」をご覧ください

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タグ：イレッサ ガンマナイフ 全脳照射 副作用 「あした元気になぁ～れ！！」

今後の予定と主治医からの嬉しい言葉・・・。

２月１７日（金）時々

今日は主治医の診察でした。
１月２７日以降３週間ぶりで、放射線治療が終わってから、３日後でした。
診察室に入ってから「 お早うございます！ 」と挨拶をすると、先生より
「 おお！すごく元気ではや～い回復だね 」とのお返事が帰ってきました。
予想外の脅威の回復力だそうです

７月に撮ったレントゲンと先月撮ったレントゲンを比較して肺の腫瘍もやっぱり大きく
なっていた事を知らしてくれました。

で、次の抗がん剤をどうするか・・・相談してみました。

まず、やった方が良いのか(・・?
やるとしたら何が良いのか(・・?・・・etc

私は、同病・病歴・実年齢では近いですが、大先輩（サバイバーの立場での目標）が
最近再びイレッサを使われてるのだけど、おなじ事は無理なのか聞いてみたところ、

「 う～ん、効くのかなぁー？ 」「まぁ、ダメだったら変えればいいか・・・ 」で、
しかも新薬の点滴で治験が出来るのがあるから、やってみてもいいよ・・・
とのことでしたので、まずは２週間後にイレッサでお願いすることになりました。

少しなりとも癌について体で覚えていくうちに、
治験に関しても機会があれば経験してみたいと思うようになっていましたので、
とっても気分のいい診察となりました。

極めつけは、先生がこう言ってくれたことです。
「 今日の原田さんは、僕が知ってる以前の原田さんにすっかり戻ったよ！ 」

またこれからもしっかりと治療のご指導をお願いします。

そして、年明けから色々とご迷惑・ご面倒・ご心配・・・などお掛けしたことを
改めてお詫び申しあげます。
今後共お仲間として、お互いに支えあっていけたらたら幸いです
よろしくお願いします


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タグ：抗がん剤 イレッサ 治験

放射線治療を終え、夜会を楽しんで来ました・・・。

2月15日（水）のち曇


昨日は放射線治療ラストの日でした。1月5日に脳への転移を聞かされてからの昨日までの
期間は相当長いものでした。

まだ生きていけるんだろうか？

「あした元気になぁ～れ！！」のスタートがもう目の前までせまってきているのに・・・…(；´Д｀)ｳｳｯ

それでも、もう半年以上前に予約していた中島みゆきちゃんの『 夜会 』に無事行けたことで
気分が軽くなりました。
脳転移という厳しい現実が起こり、行けないのかしら？・・・と一時は諦めなくちゃと
思った事もありましたし

高校生時代からみゆきちゃんが大好きで、ファンだった私ですが、
コンサートに行けるようになったのは今から２０年前くらいのことだったとおもいます。
夜会も今から１２年前、『 ２/２ 』の初演でした。会場は渋谷のシアターコーンでした。

２００６年より東京（青山劇場）と大阪（今回と同じシアターコーン）なったので、
車でも行ける大阪にしました。


２月６日・７日でした。
午前中に病院で放射線治療をしてから自家用車で東名阪と新名神などを乗継ぎ
ホテルニューオオタニ大阪に着いたのは午後４：００でした。
そこでとても感動的なことが起こりました。

TwitterとＦａｃｅｂｏｏｋでの沖縄のお仲間の方に声を掛けられたんです。
感激して思わず涙が出ました。
お土産までいただいてしまいました。そのうちの一つです。



もっとゆっくりお話したかったです。また会いましょうね

さて、夕食はルームサービスを頼みました。

ウナギと


カレーライスです。


窓から大阪城がハッキリ見えて、ウナギもカレーもとても美味しく大満足でした。






さて、夕食が終わり午後８時から開演です。
会場はすぐとなりなので、ゆっくり出掛けました。

バッチリ２時間、みゆきちゃんの生のこえと、ストリングスが、見応えいっぱいでした。
パンフレットです。


翌日は雨も上がったのでホテル、ホール周辺を散歩しました。

会場玄関入口


会場前装飾


ホテル朝食
和洋たくさんのメニューです。バイキングなので好きなモノを食べたいだけ食べてOKです


大変美味しゅうございました

また来年、もしもあるなら行きたいで～す！！
頑張って目標叶えたいです


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タグ：中島みゆき 大阪 夜会 放射線治療 Twitter Facebook

ニュースJAPAN 『イレッサの真実』 を見て・・・。

１０月７日（金）

昨日と一昨日、
いつも読ませていただいているNONさんのブログで知り、
LIVE2011 ニュースJAPANー時代のカルテ 『イレッサの真実』
を観ました。

イレッサは私にとっては最初の抗癌剤です。
１年半前、肺腺癌と診断されたと同時にEGFR遺伝子変異検査を受け
陽性だった為、イレッサ服用が可能だと・・・。

でも、この時点ではまだイレッサの副作用なんて気にも留めてはいませんでした。
イレッサに関しては「夢の薬」などという説明はもちろんありませんでしたが、
EGFR遺伝子変異の患者（つまり私のようなタイプ）には効き目がある・・・事が多い
ということは聞かされました。

当時天秤に掛けたのは治験新薬で、ただしそれは新薬と点滴による標準治療
（標準治療だなんて言葉も知りませんでしたが・・・）
のどちらかに振り分けられるか（比較の為）五分五分だったので
それなら効き目がある方がいいに決まってるじゃん！！せっかく飲めるんだし～～
ってことで治験は断わりました。

ただ、なんで飲むだけの薬でひと月も入院しなくちゃあいけないんだろう？
という疑問はあり、つまりは間質性肺炎の副作用の恐れがあるから・・・
を知ったのはその後まもなく、ちょうどイレッサ訴訟の裁判が話題になっていたからです。

訴訟問題に関しては病院側からはあえて説明はありませんでしたが、
こんなネット社会ですから、調べればすぐにわかります。
それでも、特別「そんな怖い薬で大丈夫か？」とは思わなかったのは、
元来脳天気だからなのもありますが、
がん専門の病院が薦める薬だから大丈夫であろうと思った事は確かです。

私の場合、胸水が溜まっていてドレナージした後も完全には抜けなかったので、
イレッサを飲んでまずはその胸水が減ったということで効果があるという
判断となりました。

結果的には、私はイレッサは約７ヶ月しか使えませんでした。
それでも、副作用も少なくほぼ普段と変わらず生活出来たこともあり、
とてもありがたい抗癌剤でした。
同じ薬がずっと使えるんだと思っていたので、
（ホント何にも知らなかったんですよね・・・）
耐性が出てもう使えないと言われた時は相当凹みました。

昨日の後編でも８年間のデータでイレッサの延命効果が実証された・・・
とありますが、確かにそれは事実に基づいた真実です。
でも一方ではそのイレッサの副作用で亡くなった方がいるのも事実。
ただし、副作用と薬害は区別されるべきだと思います。

がんと共存し続ける間はこれからも
どんな薬を選択するのか、もしくは選択しないのか・・・。
もちろん主治医との相談あっての事ではありますが、
自分の考えをはっきりと持っていないと・・・
と改めて感じました。

折しも昨日はSteve Jobsさんの訃報のニュースが世界を駆け巡りました。
どんなに偉大な功績を残した人でもがんは構わず襲ってきます。
残念ながらそれもまた事実です。

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タグ：イレッサ 肺がん 副作用