第４９回癌治療学会学術集会を終えて－①

１０月３１日（月）

今日で１０月も終わりです。
今年もあとふた月・・・早いなぁ～。

さて、２７（木）～２９（土）は第４９回癌治療学会学術集会と
昨日３０（日）はそれに伴う市民講座in名古屋が開催されました。

今回、大変幸運なことにペイシェント・アドボケイト・リーダープログラムにおいての
スカラーシッププログラムに参加出来ることとなりました。

ポケットプログラムと毎日発行されたニュースです



ということで、貴重な体験をこの場でまとめておこうと思います。

まずは１日目、２７日木曜日。
８時からのオリエンテーションを受けるため朝の５時半に起床。
全国各地から患者会の方を中心にとても多くの方が参加されているのに驚きました。
どこにも所属していない個人の現役患者なので最初はとても緊張しましたが、
TwitterやFBなどですでに繋がった方々も多く、ちょっとホッとしました。

初日は肺がんに関するセッションが目白押しです。
午前中は８時４０分からの、肺/縦隔/胸膜の口演を聴講。
とは言ってもいわゆる学会発表です。
薬の名称も商品名ではなく一般名なので最初は何を指すのかもわからず、
とにかくわからない用語をカタカナでメモしまくりました。

自分が使ったゲフィチニブ（イレッサ）・エルロチニブ（タルセバ）ペメトレキセド（アリムタ）
くらいは知ってましたけど、それ以外は何がなんやら・・・
臨床試験の結果のお話も多く、

OS（Overall Survival）は全生存期間で、
PFS（Progression Free Survival）が無増悪生存期間

ということも何度も出てきたので覚えた・・・みたいな

お昼はランチョンセミナーで八百彦のお弁当をいただきながら、
日本医科大学武蔵小杉病院　腫瘍内科
勝俣範之先生の「標準治療」についてのお話を伺いました。

まずは、標準治療とは何か？から・・・。

標準治療とは「現在の医学水準レベルで、世界で最もすぐれた最高・最良の治療」ということ。

標準というと『 並 』のイメージが強くてもっといい治療があるはず！
と勘違いされる事が多いのだそうです。

私の夫も知り合いに私が標準治療を受けてると話すと、
そんな普通の治療でいいの？
・・・と言われたそうなのでやはり世間では誤解されているようです。

そして、最新（最先端）治療は「最高・最良の治療ではなく、実験的・研究的治療」であり、
その中にはいわゆるインチキまがいのものも多く含まれているということ。

この辺りは、勝俣先生のブログにもありますので是非ご覧ください。

次に、診療ガイドラインのお話。
では標準治療はどこを見れば書いてあるのか？

◯医療情報サービスMinds（マインズ）：http://minds.jcqhc.or.jp/index.aspx
ここに一般向けという項目があります。

◯NCI PDQ日本語版：http://cancerinfo.tri-kobe.org/

◯国立がん研究センターがん対策情報センター：http://ganjoho.jp/public/index.html

の各ホームページが参考になるそうです。

などなど・・・
と、このような内容の濃～いセッションがこのランチタイムにも行われるわけです。

午後は「JSCO University 肺がん」 とその後のフォローアップ
「 Meet the prof. 肺がん、緩和医療」に参加。



JSCO University 肺がん では、日本・欧米・韓国の各研究者の先生の各国における
研究を聴くことができました。
とは言っても、ここも午前中と同じく、とっても難解な内容ではありましたが
自分自身の今後に大きく影響があるはず！
と小さな脳味噌をフル回転して聞いてました・・・がやっぱり難しかったですね。

英語は同時通訳機を通じて聞くのですが、なにしろ薬剤の名前が長いので
通訳の方もついていくのに必死のようで・・・
英語教育の必要性を今更ながらに感じました・・・

でも、後日乳がんの専門の先生がご自分も肺がん患者なのでこのセッションを聴いてたけど
難解だったとおっしゃっていたので、それなら私に難しいのは最もなことだと
安心しちゃいました・・・(^_^;)

分子標的薬イレッサは、アジア人の女性、非喫煙者でEGFR（遺伝子変異）が陽性の人に
効果がある・・・という事については、
自分がまさに該当するので、主治医からも聞いてましたが、
使用決定にあたり、EGFRと組織系（腺がん、扁平上皮がん、大細胞がんなどの
非小細胞癌か小細胞癌か）のどちらを優先させるのか・・・について。
日本ではまずはEGFR→組織型がガイドラインであるが、
アメリカではそうでない・・・とか。

遺伝子変異についても、最近第二のイレッサと言われている、
ALK陽性進行非小細胞肺がんにクリゾチニブ（Crixotinib）は
お隣の韓国でも今年中に承認されるかも（？）とか・・・

あ～あ、うまくまとまりません・・・

ただ、当たり前かもしれませんが現在の標準治療をはるかに超える
「期待の星」がすぐに現れる！！というような事はなさそうですが、
日々の研究や臨床試験の積み重ねが実りをもたらす日が来ることを
望んでやみません。
臨床試験については別で書きます。

１日の締めに、この難解だったJSCO Universityの座長の先生に
Meet the prof.でやさしく噛み砕いた説明をしていただきました。
特に緩和医療に関しては今後必要になる日が来る可能性が高いこともあり、
とても興味深く聞きました。
精神腫瘍学（サイコオンコロジー）といい、
癌が患者や家族の心に与える影響や、心の持ち様と生存期間との関係を
研究したり、告知の仕方なども学んでいくとのお話で、
これからますます必要な領域だと実感しました。

このように、ものすご～く充実した１日目でした。
（頭に入り切らないくらいです・・・）

明日は２日目を振り返ります。

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タグ：癌治療学会学術集会 肺がん スカラーシップ

腫瘍マーカー・・・。

１０月２６日（水）

今日はひと月ぶりの呼吸器の診察日でした。
今は抗がん剤の治療もしていないので、採血とレントゲンで経過を判断です。

体調は、呼吸に関してはとても良く、それを実感したのは
先日癌になって初めてカラオケに行ったのですが
以前のようにおはこである中島みゆきちゃんの楽曲を思いっきり大きな声で
歌っても全然苦しくもなく、絶好調だったことで実証出来ました

なのでレントゲンについてはあまり心配してはいませんでしたが、
今回は採血で腫瘍マーカーを見てみることになっていたので
それがドキドキものでした。

結果・・・

CEAが４．５ng/ml

主治医のPC画面上の数値が黒字になったのを初めて見ましたよ～～

前回が４１．４ですからね・・・
４月は3ケタだったんですからね・・・
まさに初体験～～～

これには、主治医も私もビックリです！！
一瞬、別の人と間違えた？・・・と思ったぐらいです（って先生が言ったんですが...）
だからって諸手を上げて喜べる訳ではないのは充分承知ですが、
でも悪いよりはいいほうが、しかも基準値の範囲なら尚更うれしいじゃあないですか

調子に乗って、「私、治ったのかな？」と言ってみたら
「そうだといいけどね・・・」としっかり言われました(^_^;)

あと、
白血球が２９００でちょっと少ないのが気になるとは言われましたが
まあ、もともと少ない質のようなのでマスクして気をつけまぁ～す！

ということで、このまま来月まで経過観察が続きます。

明日から、第４９回日本癌治療学会学術集会　が始まります。



たくさんの方にお会い出来ること、
多くの事を学べること・・・
とても楽しみです～～。
５時半起きで臨みます

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タグ：腫瘍マーカー 抗癌剤 白血球 日本癌治療学会学術集会

食い道楽なオフ会 in 大阪・・・。

１０月２４日（月）

１０月もあと残りわずかとなってきましたね。
でも、今日も名古屋は昼間はすご～く暑かったです

昨日は、関西のがん友さんのオフ会に参加させてもらいに大阪まで行って来ました。
大阪は何年ぶりかな？
多分、4年くらい前に仕事で行ったきりです。

大阪もJRの大阪駅周辺が大きく変わったということですが、
なるほど、ビルだらけ・・・。
地下もあちこちに伸びてるからこれはひとりだったら迷子だったかも・・・。
難波で待ち合わせしてもらってて良かったです。

今回のメンバーは総勢１３人。
関東からもお二人。
ほとんどは４月に名古屋に来てくれた面々。
毎日TwitterやFBで会話してるから、もう最初からテンション上がりまくりです

最初のお店は、２時間半で飲み放題付のコース料理。






とてもリーズナブルな金額で美味しくいただきました。
さすがは大阪！！ってかんじ・・・（ってどんなんやろ・・・）

もちろん、みんなに会えておしゃべりして楽しいひとときでしたが、
実は私、昨日が誕生日でして・・・

こんなサプライズまで用意してくれてて・・・



もう、感謝・感激～～嬉し涙出まくりでした

名古屋土産は味噌カツのたれ（つまりは味噌です）～～



たっぷり２時間半、楽しみましたが・・・
これで終わり？・・・んな訳はありません

二次会の場所を求め、梅田は近松門左衛門の曽根崎心中ゆかりの地
おはてん＝曽根崎お初天神通り商店街
を歩き、そのお初天神でお参りもしました。




名古屋でいうところの大須商店街みたいなかんじかな・・・。

その中の１軒の居酒屋さんに場所を確保し、
さあ、ここからがすごかった

まだ、ついさっき食べたばっかりなのに・・・
次から次にオーダーが入り・・・
でも、なんだかんだで食べちゃってました
（ああ！体重が・・・）


こんなのほんの軽い１品です。。。

いやぁ～～関西人の底力ってやつをしっかりこの目で見ましたね～～
これがナニワの食い道楽ってやつなのか

結局、午後３時過ぎから７時過ぎまで、
大いに盛り上がった、濃厚な時間を過しました。
２次会というよりこっちが本番だったような気がします。

いつもそうだけど、楽しい時間はあっという間に終わってしまうもの。
でも、来て良かった～～！
免疫力もアップしたしね
みんな、本当にありがとう！！

またの再会を約束して大阪を後にしました。



でも、これもいつも感じることですが、名古屋駅に着くと
「ああ～、帰ってきたぜぇ～～！！」とホッとします。
やっぱり、生粋の名古屋っ子です、私～～

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タグ：大阪 オフ会 がん友 Twitter FB

２０回目の結婚記念日。

１０月２０日（木）

昨日は、２０回目の法的な結婚記念日でした～～

１９９１年１０月１９日に入籍し、翌１９９２年１月２９日に北海道は
トマムの「水の教会」で結婚式を挙げました。
ちなみに水の教会は大好きな安藤忠雄さん設計です・・・。

なので、うちは記念日が２回あります～～
何故かって・・・？

実は、誕生日が１０月２３日なのですが、ちょうどその年が運転免許証更新の
年に当たっていまして、すぐに苗字や住所を変更するのが面倒だったので、
じゃあ先に入籍しちゃえ～～！！
という安易な理由です・・・

ということで、昨日はケーキでお祝いと記念撮影しました～～




実際には、三脚立ててデジカメで二人並んで撮りましたよ

偶然にも結婚記念日が同じ、つい友＆がん友さんのあきこさんと
（なんと銀婚式です！先輩～～！）
誕生日だったまりさんとで盛り上がりました～～

また、来年も同じように元気に楽しく報告し合いたいね～～

どうか、２１回目の記念撮影が出来ますように・・・。

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タグ：結婚記念日 Twitter

ご馳走三昧・・・。

１０月１７日（月）のち

１０月も中盤です。
この週末は北海道からの来客があり、つい先日蟹をたくさん送ってもらった
そのお返しにといってはなんですが、
蟹に対抗する（？）名古屋名物といえば・・・エビですよね。
ということで、普段は買うことのない１尾５００円する大きな海老を問屋スーパーで手に入れ、
海老フライを作っておもてなししました～～

大きいからひとり２本でお腹いっぱいです～～


元はこれです


大きさはあまり縮まずにすんだけど、やっぱり丸まっちゃうのが残念ですね・・・

そして、土曜日の夜はうなぎ～～

近くに行ってみたかったお店がありましてそこへGO！



私はひつまぶしをいただきました～～
ひとりでは食べきれないボリュームです



こちらはうな重～～



美味しいもの食べられて幸せだなぁ～としみじみ思っちゃいました。

余談ですが、彼は松阪出身です。奥様が北海道の方なのです。
住まいは苫小牧ですが、今は根室に単身赴任してます。
で、なんと根室から家までは車で７時間もかかるんですって・・・
飛行機で名古屋に来る方がう～んと近いと聞いてまあビックリです！！

さて、来週の水曜日はひと月ぶりの診察です。
採血の腫瘍マーカーの値も気になりますが、
なんだか両腕の内側から手にかけてがヒリヒリ、ズキズキ痛みます。
ロキソニン飲んでいるので効いてる間は楽ですが、夜になるとまた痛みます。
こういうのは初めての事なのでとても不安ではありますが、
あまり気にしないようにと思っています。

今週の日曜日は大阪でがん友さんたちとのオフ会です～～
その後も月末までは予定が目白押しなので、
体に不都合な事があると困るんですよね～～。

といことで、なんでもありませんように～と祈るばかりです。

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タグ：海老フライ ひつまぶし オフ会 北海道

ニュースJAPAN 『イレッサの真実』 を見て・・・。

１０月７日（金）

昨日と一昨日、
いつも読ませていただいているNONさんのブログで知り、
LIVE2011 ニュースJAPANー時代のカルテ 『イレッサの真実』
を観ました。

イレッサは私にとっては最初の抗癌剤です。
１年半前、肺腺癌と診断されたと同時にEGFR遺伝子変異検査を受け
陽性だった為、イレッサ服用が可能だと・・・。

でも、この時点ではまだイレッサの副作用なんて気にも留めてはいませんでした。
イレッサに関しては「夢の薬」などという説明はもちろんありませんでしたが、
EGFR遺伝子変異の患者（つまり私のようなタイプ）には効き目がある・・・事が多い
ということは聞かされました。

当時天秤に掛けたのは治験新薬で、ただしそれは新薬と点滴による標準治療
（標準治療だなんて言葉も知りませんでしたが・・・）
のどちらかに振り分けられるか（比較の為）五分五分だったので
それなら効き目がある方がいいに決まってるじゃん！！せっかく飲めるんだし～～
ってことで治験は断わりました。

ただ、なんで飲むだけの薬でひと月も入院しなくちゃあいけないんだろう？
という疑問はあり、つまりは間質性肺炎の副作用の恐れがあるから・・・
を知ったのはその後まもなく、ちょうどイレッサ訴訟の裁判が話題になっていたからです。

訴訟問題に関しては病院側からはあえて説明はありませんでしたが、
こんなネット社会ですから、調べればすぐにわかります。
それでも、特別「そんな怖い薬で大丈夫か？」とは思わなかったのは、
元来脳天気だからなのもありますが、
がん専門の病院が薦める薬だから大丈夫であろうと思った事は確かです。

私の場合、胸水が溜まっていてドレナージした後も完全には抜けなかったので、
イレッサを飲んでまずはその胸水が減ったということで効果があるという
判断となりました。

結果的には、私はイレッサは約７ヶ月しか使えませんでした。
それでも、副作用も少なくほぼ普段と変わらず生活出来たこともあり、
とてもありがたい抗癌剤でした。
同じ薬がずっと使えるんだと思っていたので、
（ホント何にも知らなかったんですよね・・・）
耐性が出てもう使えないと言われた時は相当凹みました。

昨日の後編でも８年間のデータでイレッサの延命効果が実証された・・・
とありますが、確かにそれは事実に基づいた真実です。
でも一方ではそのイレッサの副作用で亡くなった方がいるのも事実。
ただし、副作用と薬害は区別されるべきだと思います。

がんと共存し続ける間はこれからも
どんな薬を選択するのか、もしくは選択しないのか・・・。
もちろん主治医との相談あっての事ではありますが、
自分の考えをはっきりと持っていないと・・・
と改めて感じました。

折しも昨日はSteve Jobsさんの訃報のニュースが世界を駆け巡りました。
どんなに偉大な功績を残した人でもがんは構わず襲ってきます。
残念ながらそれもまた事実です。

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タグ：イレッサ 肺がん 副作用

ひと月ぶりの診察。

１０月３日（月）

今朝はこの秋いちばんに冷えました。
扇風機を仕舞い、リビングのラグを秋～冬用に変え、羽毛布団も出しました。
風邪引かないように注意しないとです。

先週の金曜日はひと月ぶりの診察でした。
呼吸器→循環器→放射線科のフルコースです。

いつもなら呼吸器の採血があるのに、今回は循環器の分の２本しかなく、
（検査項目が違います）
レントゲンだけだったので、１０時の予約のほぼジャストな時間で
診てもらうことが出来ました。

手の痺れはまだ大きくは改善されずですが、
レントゲンの結果は先月とほぼ同じで、胸水も増えてはおらず
このまま様子見しましょう・・・となりました。

ただ、やはり不安だったのでアリムタの継続の必要性は無いのか確認したところ、
確かに原発の肺には効いているけれど、手に痺れが出たということは
骨には効いていないと判断されるので、であればアリムタ続けてもあまり意味ないし、
治療費もかかるしね・・・との返答。

ふ～ん、そういうものなのかぁ・・・。

このまま増悪になるまで引き続き経過観察ですが、
次回は採血して腫瘍マーカーは調べてみましょう・・・になりました。
なんでも私の場合、腫瘍マーカーがわりとアテになるらしいです。
つまり、直近の４１より上がっていれば怪しい＝他への転移の可能性・・・
ってことなんでしょうね

Ｄｏｃｔｏｒ：次は、何を使うかなぁ～？髪の毛抜けるのダメだよね　

私：　はい！（前から言ってますって・・・）

D：　入院も嫌だよね　

私：　はい！！（だから、学校あるってば・・・）

D:　飲むタイプもあるけど・・・　

私：　TS-1ですか？　

D:　そうそう。

まっ、今の状況が１日も長く続くよう、ひたすら祈るばかりです・・・。

循環器では良い事もありました。
前回から試験的にワーファリンの服用を止めていたのが、採決の結果
晴れて　飲まなくてもOK　に～～

抗癌剤もワーファリンも無しなので、めっきり薬の種類と数が減りました

最後の放射線科では、まだ手の痺れは治らないものの、
一応診察はこれまでということで、また何かあったら言って来てね・・・って。。。

ということで、次回からはめでたく呼吸器だけになりました。

発病以来、ちょうど１年半。
体調はものすごくGOODです

この時間を有効に使わないと・・・

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タグ：アリムタ TS-1 ワーファリン 腫瘍マーカー 抗癌剤

「ピンクリボンの日」と映画「秋深き」・・・。

１０月２日（日）

１０月に入っていっそう秋らしい気温になってきました。

昨日１０月１日は、乳がんの早期発見・早期治療の大切さを伝える「ピンクリボンの日」。
各地で様々なイベントが開催されたり、東京タワー、都庁、神戸のポートタワーなどの
ピンクのイルミネーションもありました。

こちらから、東京都が主催するピンクリボンイベント
「乳がんサバイバー」によるコーラス隊
のニュース動画が見られます。

乳がんに関心を…サバイバーコーラス隊歌う

日テレNEWS24

実はがん友でつい友さんも参加されていて、その素敵な笑顔と歌声に
感動しました～～
みなさん、輝いてます～～

一方、昨日はスカパーで２００８年の映画「秋深き」を見ました。

初めて知った映画（原作は織田作之助の「秋深き」）でしかも
「ピンクリボンの日」だから放送されたのかどうかは定かではないですが、
主人公が愛してやまない恋女房が乳がんとなり、
最後まで手術を拒否して逝ってしまう・・・というお話。

映画のストーリーとしては、名曲「アルハンブラの想い出」をバックに
「可笑しくて、泣けて、心温まる、“日本一純情な恋物語”」でとてもいいのですが・・・。

がん治療の観点からは、それ、違うよ！！っていうやり切れなさを感じてしまいました

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タグ：映画 秋深き アルハンブラの想い出 がん ピンクリボン

告知の時を思い出し・・・。

９月２７日（火）

唐突ですが、私は海外ドラマが大好きです。
といっても、韓流ではなく・・・おもにアメリカのドラマです。

スカパーのFOXやANX、スーパードラマTV、LaLaTVなどで見るのはもとより、
TSUTAYAのネット宅配レンタルでもシリーズ物をDVDで見ていますが、
昨日からは「ブラザーズアンドシスターズ４」に突入～～！

「ブラザーズアンドシスターズ」
ロサンゼルスで食品会社「オーハイ・フーズ」を営むウォーカー家。
でも社長である父親の死後様々なドラマが展開していく・・・
現代アメリカの家族の姿を描くという、連続ドラマです。

で、このシーズン４の第２話でウォーカー家の次女のキティが
リンパ腫に侵されるところから話は続いていくのですが、
検査結果を告知される場面はやはりなんとも言えない気分になりました。

患者である本人とその夫と母親３人で主治医から病名と治療方法が告げられます。
ステージⅢで標準治療（抗癌剤）だと生存確率５０％。
あと治験も選択出来、その場合５％上がるというデータがあり、
ただし病院は家族と離れ離れのボストン。

キティ役のキャリスタ・フロックハート（アリー・マイ・ラブの主人公）はこの時の
心情をすごくリアルに自然に演じていたと、私には見えました。
そして、自分が癌だと宣告されたその時の情景を思い出しました。

今読んでる「がん患者」の鳥越俊太郎さんも、
この前読んだ立花隆さんも、皆さんその著書の中でも明らかにしている通り
告知の際には等しくショックを受けています。

がん＝死・・・は誰もが持つ自然なイメージ。
それが我が身に降りかかってきたのだから、当然の事。

ただ、私は告げられたすぐには全く思いもよらなかったので
良く理解出来ず、頭の中が真っ白でぼぉ～っとしてました。
その後じわりじわり・・・と恐怖心が起こり涙が出てきた覚えがあります。
そして病院を変え、ステージⅣと断定された時には改めて大きくショックを受けました。

そこから、現実を受け入れ自分の気持を立て直し、治療に向かう・・・。
これもその（治療）方法は患者それぞれに違えど、
がんになった以上は立ち止まれないから前進するしかない。

さて、キティは治験ではなく標準治療を選び物語は続いていきます。

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第49回日本癌治療学会学術集会 市民公開講座

９月２６日（月）時々

９月も今週でラストです。
そして、ひと月後の１０月２７日からは私の住む名古屋で
第49回日本癌治療学会学術集会　が開催されます。

以前にも書きましたが、その中の「スカラッププログラム」に応募したところ
採用していただいたので、会場運営ボランティアをしながらこの会議に参加出来ます。
ちなみに私は２８日（金）に会場ボランティアをすることになりました。

初日に自分が罹っている肺がん関連のプログラムが多くあり
そのスケジュールのPDFをプリントアウトしてみたものの・・・
あまりの細かさに圧倒されています。

でも、せっかく採用していただき会議を聴講する事が出来るので
この絶好の機会を無駄にしないようにと思っています。
各プログラムはコチラからDL出来ます。

そして、１０月３０日の日曜日には会場は変わりますが市民講座として、

ご存じですか？「新しいがん治療ができるまで」～希望のちから～

があります。
参加費無料、誰でも参加出来ます。





もちろん、私も参加申し込みしました。

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タグ：市民講座 スカラッププログラム がん 第49回日本癌治療学会学術集会